Heleen (66)

Met zeventien jaar vertrok ik uit huis, ik heb altijd een grote vrijheidsdrang gehad, ik wilde zelfstandig zijn, reizen, werken, gewoon levenservaring opdoen. De tien jaar daarna had ik allerlei baantjes. Zo was ik filiaalhouder bij een contactlenzenbedrijf, werkte ik in de optiek en na een aantal cursussen werd ik directiesecretaresse bij een consultancybureau.
Ik vond het allemaal leuk om te doen.
Ik had altijd al moeite met lopen, ik had spitsvoeten. Mijn kuitspier staat veel te strak gespannen, het lijkt of je altijd op je tenen loopt. Ik loste het op door op mijn werk pumps te dragen, dan viel het tenminste niet op.
De spitsvoeten waren slechts een deel van mijn medische problemen. Ik bleek een auto-immuunziekte te hebben, al heette dat toen niet zo en is dat de samenvatting van een lang, complex traject. Vrij vertaald keert je lichaam zich tegen je.
Het resulteerde in een herseninfarct op mijn negentiende en het bleef niet bij één. Door de jaren heen kreeg ik allerlei aandoeningen die me steeds verder beperkten.
Ik heb verschillende relaties gehad maar me nooit vastgelegd door te trouwen, dat vond ik niet zo nodig. Tegenwoordig woon ik alleen, in een aangepaste benedenwoning. Ik zelf nooit kinderen heb gekregen; ik wilde niets doorgeven van waar ik genetisch bekend mee was maar ik heb wel bonuskinderen.
De moeder van de toen nog jonge kinderen had ik via een bevriende kok leren ontmoet. We raakten bevriend en ik leerde haar gezin ook kennen. Toen zij op jonge leeftijd overleed en een man met drie kleine kinderen achterliet ben ik er, ook op hun verzoek, meteen ingesprongen.
De bonuskinderen zijn nu volwassen maar ze wonen vlakbij, net als hun vader, het onderlinge contact is goed. Rond 1995 kwam ik in de bijstand terecht, vanaf mijn dertigste ongeveer. Ik ben daar nooit meer echt uitgekomen al probeerde ik dat wel. Ik heb nog een opleiding als doktersassistente gedaan, nog een jaar voor een huisarts en een jaar voor een longarts gewerkt maar het ging op den duur niet meer.
Achteraf bezien had ik van jongs af aan arbeidsgehandicapt verklaard moeten worden.
Rond mijn zesendertigste legde me erbij neer dat ik in de bijstand zat. Dat heeft natuurlijk een schaduwkant, financieel ben je zo beperkt dat ik ook wel eens de voedselbank nodig heb gehad.
Maar het bracht me ook terug bij de passie uit mijn kindertijd, dierenwelzijn.
Ik ging toen, als vrijwilliger, honden thuis op te vangen, zwerfhonden uit allerlei landen. Ik resocialiseerde ze en probeerde ze indien nodig ook (her)op te voeden zodat ze naar een nieuw baasje konden.
Nu ben ik vrijwilliger bij ‘de gouden poot’, een voedselbank voor dieren. Ik heb meer gedaan, ben altijd actief gebleven.
De bijstand is natuurlijk nooit een vetpot geweest maar in verhouding tot vroeger hou je veel minder geld over: de stookkosten zijn hoger, de huur is hoger, de ziektekosten zijn hoger, het leven is veel flink duurder geworden.
Ik heb ook een lening nodig gehad, de bijstand is gewoon niet toereikend. En al helemaal niet als je niet alle medische kosten of noodzakelijke aanpassingen vergoed krijgt.
Mijn ziektebeeld is complex en werd niet altijd begrepen door instanties. Tegenwoordig snappen ze het maar het heeft veel energie gekost door de jaren heen om te krijgen wat ik nodig had.
Die energie kun je eigenlijk wel beter gebruiken als je chronisch ziek bent.
Op dit moment zie ik slecht, loop ik slecht, mijn motoriek is verstoord, ik ben gevoelig voor overprikkeling door beeld, geluid en licht, ik heb epilepsie en ’s nachts heb ik beademingsondersteuning nodig.
Ik leef zuinig, dat moet wel. De kachel zet ik ’s morgens aan en dan zet ik hem langzaam ietsje hoger tot achttien graden. Om tien uur ’s avonds, ruim voor ik naar bed ga zet ik de kachel weer op vijftien graden.
Maar aan sommige dingen kun je weinig veranderen: ik gebruik de wasmachine vaker dan gemiddeld. Als je zoals ik slecht ziet, knoei je ook meer en krijg je dus meer wasgoed.
Wat bijvoorbeeld ook lastig is als je slecht ziet is het in- en uitdoen van je lenzen. Ik heb hele speciale, dure ook. De verzekering vergoedt drie paar lenzen per twee jaar.
Maar juist doordat je zo slecht ziet, raak je er weleens een kwijt. Maar op is op, als je er meer nodig hebt moet je ze zelf betalen. Zo zijn er meer dingen, je bent constant aan het rekenen en kijken hoe dingen moeten.
Ik woon wel in een fijn huis, dertig jaar alweer. De buurt, de tuin, de rust vind ik heel prettig. Het is een naoorlogse woning die wel nog verduurzaamd moet worden.
Groot onderhoud wat voor mij kan betekenen dat mijn stookkosten omlaaggaan. Maar door al mijn medische problemen kan het niet zo makkelijk uitgevoerd worden.
Het is veel te veel prikkeling voor mij, te veel lawaai, stof. Maar ik kan ook niet ‘even’ naar een andere plek verkassen, dat is ook te belastend.
Dus die stookkosten gaan nog niet omlaag.
Ik heb pech gehad met mijn gezondheid maar ik neem het zoals het komt. Ik vind het niet meer erg.
Maar ik maak me soms wel zorgen om de toekomst, alles wordt alleen maar duurder. En als we straks gas gaan krijgen uit Amerika, hoe gaat dat dan? Donald Trump die ziet er natuurlijk geld in maar wat betekent dat dan weer voor mij?